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Junge Rheuma-Patienten: Mangelhaft versorgt

In Deutschland leiden etwa 20 000 Kinder und Jugendliche an rheumatischen Beschwerden. Bei jedem zweiten von ihnen bleibt die chronisch-entzündliche Erkrankung bis ins Erwachsenenalter aktiv. Am Übergang von der Jugend- zur Erwachsenenmedizin sind diese Patienten jedoch derzeit häufig unzureichend versorgt, beklagen die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) und die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR). Diese Versorgungslücke könne langjährige Therapieerfolge in kurzer Zeit zerstören.
 
Rheuma zählt bei Heranwachsenden zu den häufigsten Ursachen bleibender Behinderungen. Eine besonders schwierige Phase bei der Versorgung ist der Übergang zur Erwachsenenmedizin. „Während dieser Transition müssen Jugendliche besonders intensiv betreut werden, um die erreichten Behandlungserfolge nicht zu gefährden“, betont die Kinderrheumatologin Dr. Kirsten Minden von der Universitätskinderklinik der Charité – Universitätsmedizin Berlin.

Stattdessen bestehe gerade bei diesen Patienten eine Versorgungslücke, beklagt Minden. Zwar hätten manche kinderrheumatologische Einrichtungen sogenannte Übergangssprechstunden etabliert. Doch ein allgemeines Programm zur Unterstützung der jungen Patienten existiere in Deutschland bislang nicht.
 
Umfragen zeigen das Ergebnis dieses Versorgungsdefizits: Jeder vierte Patient im jungen Erwachsenenalter ist mit seiner Betreuung unzufrieden. Die Betroffenen klagen vor allem über lange Wartezeiten für einen Termin, zu kurze Gespräche beim Facharzt und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Die Folge laut der beiden ärtzlichen Gesellschaften: Bei jedem dritten Patienten misslinge der Übergang in die Erwachsenenbetreuung.

„Viele Patienten brechen den immens wichtigen Kontakt zum Rheumatologen ab“, sagt Minden. „Sie gehen erst dann wieder zum Arzt, wenn neue Komplikationen auftreten. Dann ist der Erfolg der früheren Therapie jedoch mitunter zunichte gemacht.“ Die Abkehr vom Facharzt sei umso problematischer, als viele junge Patienten sehr wenig über ihre rheumatischen Beschwerden wissen. Nur jeder Zweite könne seine Krankheit benennen und nehme seine Medikamente eigenverantwortlich ein, beklagt Minden. Und höchstens jeder Dritte wisse, was er gegen einen einsetzenden Rheumaschub tun kann.
 
„Für die nötige intensive Betreuung dieser Patienten fehlt es an Zeit und Personal“, kritisiert Minden. „Dass die Versorgung während dieser kritischen Phase vom Engagement einzelner Rheumatologen abhängt, ist nicht akzeptabel.”  Sie fordert, dass chronisch kranke Jugendliche ein klares Betreuungsangebot benötigen. Das müsse, fordert Minden nicht ganz uneigennützug, “kostendeckend vergütet werden”.

WANC 30.07.10, Quelle: Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR)

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