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Patienten im Wartezimmer
Viele Menschen leiden an seltenen Erkrankungen, über die man häufig nur wenig weiß (Foto: DAK)
Menschen mit seltenen Erkrankungen: Schlecht versorgt

In Deutschland sind schätzungsweise vier Millionen Menschen von einer sogenannten seltenen Erkrankung (SE) betroffen. Dazu gehören verschiedene Muskel- und Stoffwechselkrankheiten, bestimmte Formen der Netzhautdegeneration, Kleinwuchs, Leberzellkrebs, Lungenhochdruck oder Epilepsie. Viele SE verlaufen schwer, schmerzhaft, gehen mit Behinderungen einher und sind lebensbedrohlich.

Doch die Patienten sind noch immer unzureichend versorgt. Denn es fehlt an systematischer Diagnostik, Therapien und wissenschaftlichen Erkenntnissen aus der Forschung. Das jedenfalls moniert die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM)

Die Probleme sind zum einen fachlicher Art. Häufig mangelt es schon am Grundverständnis einer seltenen Krankheit. Zudem findet wenig Austausch zwischen Grundlagenforschung und klinischen Fragestellungen statt.

Krankheiten gelten im übrigen als selten, wenn weniger als eine von 2000 Personen davon betroffen ist. An einer einzelnen Krankheit leiden somit zwar nur wenige Patienten. Aber da es rund 5000 bis 8000 solcher Erkrankungen gibt, sind insgesamt Millionen Menschen betroffenen. Rund 80 Prozent der seltenen Erkrankungen haben einen genetischen Ursprung oder beruhen auf genetischen Risikofaktoren. Für viele dieser Erkrankungen sind die Gene, die die Krankheit auslösen, noch nicht identifiziert. Bei anderen Erkrankungen sind nicht einmal Ansätze zur Erforschung ihrer Ursachen bekannt. In der Versorgung bestehen ebenso Defizite wie bei der Diagnostik und der Therapie.

Da es für viele SE keine geeigneten Arzneimittel gibt, greifen Ärzte und Patienten auf Präparate zurück, die für andere Krankheitsbilder vorgesehen sind. Nicht selten lassen sich durch diesen „Off-Lable-Use“ zwar Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern.

Doch wissenschaftlich fundierte Untersuchungen liegen für diese Art des Gebrauchs ebenfalls nicht vor. Dies birgt für Patienten wiederum nicht nur medizinische Risiken: Hersteller haften für Arzneimittelschäden nur, wenn Patienten Medikamente bestimmungsgemäß einnehmen.

Die Erforschung von seltenen Erkrankungen soll jetzt intensiviert werden. Bundesforschungsministerin Annette Schavan wird in den nächsten zwölf Jahren rund 80 Mio. Euro dafür investieren. Es bestehen bereits 13 Verbundprojekte, die ab 2008 für drei Jahre mit insgesamt rund 10 Mio. Euro gefördert werden. Die Projekte beschäftigen sich mit einem weiten Spektrum an Erkrankungen, etwa der Haut (Kindler-Syndrom), des Nervensystems (spinozerebrale Ataxien, Rett-Syndrom), der Leber (Autoimmunerkrankungen der Leber) und der Knochen (Osteopetrose). Insgesamt wurden bisher 125 Anträge zur Förderung eingereicht.

WANC 28.01.08

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