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Muter mit Baby
Seltene Krankheiten: Häufigste Ursache ist ein Fehler im Erbgut
Seltene Kankheiten: Leiden ohne Linderung

Menschen mit einer seltenen Erkrankung müssen ihr Schicksal fast immer lebenslang ertragen – mit wenig Aussicht auf Heilung oder auch nur Linderung. Denn bisher sind viele dieser Krankheiten gar nicht oder nur schwer behandelbar.

"30 Millionen Europäer verbindet ein gemeinsames Schicksal: Sie leiden an einer seltenen Krankheit. Bislang bedeutete das meist schlechte Chancen, an einen Arzt zu gelangen, der die Krankheit erkennt, und schlechtere noch für ein Medikament, das hilft. Doch sind hier die Dinge erfreulich in Bewegung gekommen“, sagte Professor Peter C. Scriba von der Ludwig-Maximilians-Universität.

Über 7000 Krankheiten werden zu den seltenen Erkrankungen gezählt, die bei weniger als einem von 2000 Menschen vorkommen. Allein in Deutschland leben rund 4 Millionen Betroffene.

Häufig handelt es sich bei dabei um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. Die Formen der Krankheiten sind vielfältig. Ihre häufigste Ursache sind Fehler im Erbgut. Seltene Erkrankungen treten in nahezu allen Organen auf und betreffen meist mehrere Organe gleichzeitig.

Für die Betroffenen bedeutet ihre Erkrankung fast immer ein Martyrium. Denn es bestehen erhebliche Defizite in Diagnostik und Therapie: Den richtigen Arzt zu finden, gleicht der Suche einer Stecknadel im Heuhaufen, wobei fast immer mehrere Spezialisten gefragt sind. Eine Therapie – ob mit Medikamenten oder in anderer Form – gibt es nur selten.

Der Mangel an Behandlungsmöglichkeiten liegt vor allem daran, dass die eigentlichen Krankheitsursachen nicht aufgeklärt sind. Je seltener die Erkrankung, desto weniger wird nach ihr geforscht. Denn kleine Patientenzahlen machen es problematisch, die erheblichen Forschungsgelder wieder zu verdienen.

Die Politik hat dies Problematik erkannt. Die "Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16.12.1999 über Arzneimittel gegen seltene Leiden" ist Anfang 2000 in Kraft getreten. Damit sollen Anreize zur Entwicklung von Orphan Drugs – so heißen Medikamente zur Behandlung seltener Krankheiten in der Fachsprache – geschaffen werde.

Bis Ende 2007 sind in der EU seither 44 Orphan Drugs zugelassen worden, betont der Verband forschender Arzneimittelhersteller. Eine Liste findet sich hier: http://www.vfa.de/de/forschung/am_entwicklung/
orphan-drugs-list/
.

Das Bundesministerium der Forschung fördert zehn krankheitsspezifische Netzwerke mit insgesamt 31 Mio. Euro. Im europäischen Verbund treibt das Netzwerk E-RARE derzeit 13 Projekte voran, die von der EU finanziert werden. Alles sicher lobenswerte Bemühungen. Ob das angesichts der Größe des Problems aber ausreicht?

WANC 28.02.08

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