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Patientenplattform für den besseren Austausch von Informationen zu seltenen Erkrankungen
Seltene Erkrankungen: Am Rande

Menschen mit sogenannten seltenen Erkrankungen stehen oft am Rande der Gesundheitsversorgung. Weil die Erkrankung selten ist, gibt es häufig nur wenige Spezialisten, die sich auskennen und gleichzeitig wenige erforschte Therapien. Das soll sich ändern. Die Bundesregierung fördert die Erforschung und ein neues Netzwerk will den Informationsaustausch verbessern.

Allein in Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer so genannten seltenen Erkrankung. Das sind Krankheiten, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar, und es gibt nur wenige Experten.

Häufig handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod.

Seltene Erkrankungen sind eine Gruppe von sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern, deren häufigste Ursache Fehler im Erbgut sind und die damit auch an die Nachkommen weitergegeben werden können. Seltene Erkrankungen zeigen sich in nahezu allen Organen und betreffen vielfach mehrere Organe gleichzeitig.

Die geringe Zahl von Patienten eines spezifischen Krankheitsbildes bringt eine Reihe von übergreifenden strukturellen Problemen mit sich. In der Patientenversorgung bestehen zum Teil erhebliche Defizite in Diagnostik und Therapie. Patienten können nicht angemessen versorgt werden, wenn eine korrekte Diagnose zu spät oder gar nicht erfolgen kann. Da die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, sind Therapieansätze erforderlich, die nur wenige spezialisierte Zentren leisten können.

Eine wirksame Therapie steht in vielen Fällen nicht zur Verfügung und kann erst erarbeitet werden, wenn die eigentlichen Krankheitsursachen geklärt sind. Dies ist jedoch bisher nur für wenige der seltenen Erkrankungen geschehen: je seltener die Erkrankung, desto schwieriger die systematische Erforschung. Aus diesem Grund ist eine enge Verzahnung der verschiedenen Arbeitsgruppen bei den seltenen Erkrankungen besonders wichtig.

Damit sich Patienten mit dem gleichen Leiden, deren Angehörige und Experten leichter vernetzen, besser austauschen und gemeinsam Lösungen finden können, haben Wissenschaftler vom Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik I der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) jetzt die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ ins Leben gerufen und die Internet-Plattform www.gemeinsamselten.de gegründet.

„Die Plattform steht allen Interessierten zum Austausch frei zur Verfügung. Gerade Patienten mit seltenen Krankheiten oder deren Angehörige eignen sich oftmals umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen“, erläutert Prof. Dr. Kathrin Möslein.

Gemeinsam können die Plattformmitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen entwickeln und diskutieren, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. Es werden verschiedene Lösungsvorschläge gesucht, zu denen technische Hilfsmittel und Produkte, medizinische und pflegerische sowie medizintechnische und haushaltsnahe Dienstleistungen gehören. In regelmäßigen Abständen wird eine Expertenjury für die hilfreichsten der eingereichten Lösungen Preise vergeben.

Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ will dazu beitragen, über vermehrte Sichtbarkeit und wissenschaftliche Innovationen Patienten mit seltenen Erkrankungen aus der Schattenseite der Medizin zu führen.

27.04.2011/ Quelle: Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, BMBF

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